"Но бывает и худшее горе..."

[lemura]

По следам сразу нескольких дискуссий поняла я, что пора поговорить за этику исследований. Зачем она нужна, с чем ее едят и почему базовые принципы ее очень важны нам и в повседневной жизни.

Обычно когда речь заходит об этике исследований, сразу все вспоминают: "Ах, медицинские эксперименты на людях, доктор Менгеле, отряд 731." Более осведомленные могут вспомнить исследование сифилиса в Таскиги (Tuskegee Study) и в Гватемале. Или эксперимент Уотсона с младенцами. Но все это будет, как правило, отдаленное, чаще медицинское, и сейчас ведь такого и не бывает. Ну разве что в Северной Корее...

Нет, я не стану раскрывать вам страшные секреты, что на самом деле в подвалах университетов проводятся бесчеловечные эксперименты на студентах. Или в подвалах секретных служб - на людях. Или еще где-нибудь под покровом ночи за семью замками... Да, проводятся наверняка и под покровом ночи, и за семью замками. Потому что времена изменились, и есть этические требования к экспериментам, и контролирующие организации есть, и хрен ты что напечатаешь, если с этикой у тебя швах - а если и напечатаешь, то когда вскроется, позорище просто будет громче. Вот, например, история с так называемым исследованием некоего Ринда...

"Стоп. Открывается волнующая тема. Уведет нас далеко в сторону." Я-то хотела поговорить не о Ринде, не о вопросах совращения малолетних в частности и сексуальных преступлений вообще. Я хотела об этике. Давайте об этике.

Для начала - небольшая иллюстрация. Последние годы я все чаще слышу два аргумента в пользу как псевдоисследований, так и определенного типа ролевых игр. Первый в кратком изложении будет: "их никто не заставляет, могут в любой момент уйти" и "да ну, все взрослые люди, сами пришли, сами участвовали, все всё понимали". Это говорится, например, о ролевых играх в терминальных раковых больных/в блокаду Ленинграда/ в концлагерь (нет, я не шучу, в это играют), об играх, где применяются депривации сна и еды, о любительских театрах, где используются пытки "чтоб раскрыть актеров". Нет-нет, не мои фантазии, это все реальность. Это же я слышу, когда речь заходит о любительских (не от слова "любить", а потому что чудовищно непрофессиональных) исследованиях и социальных хеппенингах/флешмобах (вроде пресловутого "миту"). "Они привлекают внимание к проблеме! Они за все хорошее! Они говорят ПРАВДУ! Они способствуют личностному росту и развитию общества!" Слышало, слышало мое вещее эти речи... И речи о том, что "да ладно, актеры играют, исследователи данные собирают на эту тему, никакой разницы, мы ж не публикуем, мы ж выводы не делаем, мы ж для себя и всего интернета..."

Давайте я вам для начала расскажу, что делает нормальный исследователь, собирая данные для исследования у живых совершеннолетних дееспособных людей. Вот специально сейчас не буду ни про уязвимые группы (например, дети, больные, люди с психическими расстройствами и так далее), ни про работу с данными из социальных сетей - отдельные сложные темы, не сейчас. Начнем от печки.
Когда мы (я, пожилой профессор с мировым именем, студент с незаконченным бакалавриатом - любой нормальный исследователь) приступаем к сбору данных для исследования, мы сначала объясняем потенциальному участнику:
1) о чем исследование
2) зачем исследование
3) как мы его будем проводить
4) какие могут быть выгоды и последствия от участия лично для участника, если он решит согласиться
5) каковы перспективы самого исследования и данных в нем (будем публиковать или не будем, как и сколько данные будут храниться и т.д.)
6) как можно выйти из исследования в любой момент (включая время после того, как данные уже предоставлены)
7) куда бежать и к кому обращаться, если от участия в исследовании произошли какие-то неприятные последствия.
Причем мы не только предоставляем всю эту инфу несколько раз (до того как подписано согласие, в процессе и после того, как мы завершили сбор данных у этого участника). И это, напоминаю, не для уязвимых групп и даже не для слишком тяжелых тем исследования. Скажем, жертвы преступлений - это уязвимая группа. Но если ты решил спрашивать участников о личном опыте сексуальных домогательств - ты выбрал весьма щекотливую тему. Опасную и для тебя (много чего можно неприятного услышать), и для твоих добровольцев. Ты должен подумать, каковы риски для тебя и для других, и обеспечить защитные меры. Это - обязательная часть работы исследователя. Зачем это все?

Потому что "не навреди" - это не только про врачей. Я писала еще в ЖЖ, что если врач перепутает аппендикс и желчный пузырь, и вырежет не то - ошибку и непрофессионализм заметят довольно быстро. Но стоит человеку сказать, что он психолог, или хотя бы интересуется психологией/способствует личностному росту/привлекает внимание к важнейшей социальной проблеме - у окружающих как будто выключаются мозги. Что тут думать, трясти надо! "Они взрослые, они сами рассказывают/играют/участвуют - они знают, на что идут!" Нет, не знают. Им не сказали. Люди могут (и имеют право) не оценивать возможные последствия чужих "экспериментов" над собой самостоятельно, не готовиться к ним и ничерта не знать о том, зачем нам данные и что мы будем с ними делать. Они нам доверились. Рассказали свою историю травмы, приехали на игру по Толкиену (о, этот древний скандал с игрой по Толкиену, на которой применялись настоящие пытки - по мелочи, ну волосы там обрезать, ерунда, вы о чем, слабаки. Сарказм mode off), решили поучаствовать в любительском мюзикле (режиссер "растит" из добровольцев "героев", пытки - часть тренинга, мадам режиссер очень этим гордится)... Нормальный исследователь - да и вообще нормальный или хотя бы относительно нормальный человек, не укушенный идеей, что он/она/оно "властелин умов и душ, сапогами выпираемый из вселенной", знает - это его задача и его ответственность - работать с людьми так, чтоб им не навредить. Информированное согласие - это когда взрослый самостоятельный и вменяемый человек знает, что, как и зачем у него берут, и как выйти "из игры" и/или защитить себя, если "игра" пошла не туда.

"Почему же они тогда идут к этим "исследователям", "режиссерам" и прочим любителям поиграть в живые игрушки?" - спросят некоторые из вас. А некоторые добавят: "Ну, сами идут, значит, сами себе злобные буратины, было б о ком волноваться."

Ооо, это очень хороший вопрос, зачем они идут. Добрая часть учебника социальной психологии именно об этом. Идут, потому что "все побежали - и я побежал, Маня участвовала, Таня участвовала, и Сережа тоже!". Идут, потому что им кажется, что нашли своих (о, как хочется многим, чтоб были свои, с таким же опытом! Ты не одна, сестра, me too! Привет, ретравматизация). Идут, потому что не знают, не могут знать, неоткуда им знать о последствиях. Сколько человек слышало о ретравматизации? Да Бог с ней, с ретравматизацией, сколько человек хотя бы подумало, что если вывалить историю в интернет под своим именем (или легко пробиваемым псевдонимом), то ее весь интернет и может прочесть. Не только доброжелатели. Все - и те, кто вам лично не желает добра; и любители поиграть в живые куклы, и просто дурно любопытствующие. "...чтоб какой-нибудь болван Федор Иванович читал ее "документ",-- откусывал от сахара, попивал бы с блюдечка чаек и важно говорил бы: - Какой интересный документ!"

"Ладно-ладно, а не уходят-то почему?". А я отвечу вопросом на вопрос: "А как?" Как удалить из интернета единожды рассказанную, но уже разошедшуюся историю ми-ту? Все, поезд ушел. В реальности, впрочем, не легче. Как уйти, если чувствуешь, что тебе вслед кинут "Слабак!", а то и вовсе выкинут из "своих". Да-да, вы можете. Я могу. Нас таких несколько. А тех, кто не может - намного больше. И лично я не могу их обвинить в том, что они этого не могут. Господи ты боже мой, у БДСМ групп есть стоп-слово, но не у этих "исследователей", "экспериментаторов" и "собирателей".

Да, это, конечно, не размах Сиро Исии или этих, которые в Таскиги. Это даже не Уотсон с выпестованной у младенцев фобией белого меха, из-за которой подросшие дети впадали в истерику при виде белой бороды Санта-Клауса. Это так, мелкие игры людьми. Они развращают, конечно - и участников ("Да ладно, все норм, поиграли в концлагерь для духовного роста"), и устроителей (ведь не родились же они с мнением о себе как о право на игры людьми имеющем), и наблюдателей. Да-да, и ретравматизация, и притупление чувствительности - когда раздражители нужны все более и более сильные, чтоб ощутить хоть что-то, - возможны и у сторонних наблюдателей. Роботов тут нет.

Так что простые этические правила - что обязан делать исследователь, если работает с людьми, - вещь, полезная не только исследователям. А все эти любители не думать, а трясти, потому что "Важная тема! Духовный рост! Любительское исследование для простого народа! Надо привлечь внимание!" - это полное "заставь дурака богу молиться". Только этот дурак расшибает лоб и себе, и окружающим. И совершенно безнаказанно. Ведь "все же взрослые, а тема важная". Такие дела.

Comments

[strannik1.livejournal.com]

Господи, тут всему населению планеты собираются вколоть насильно непонятную жижу, без всяких добровольных и информиоованных. А Вы о бродячих труппах лицедеев с личностным ростом. :)))

[lemura.livejournal.com]

Ой, дайте угадаю — вы медик? Исследователь-медик-вирусолог? Вы так профессионально про "насильно вколоть непонятную жижу", аргументы такие сильные, мы в восхищении, королева в восхищении

[strannik1.livejournal.com]

А какое из слов Вас так возбудило?
"Вколоть, насильно, жижу или непонятную"?
И я так понимаю что сентенции про "информированное согласие" как то сразу забыты, так?

А Вы видимо знаменитый медик что с порога осуждаете святило арийской науки доктора нашего Менгеле? Может быть Вы не веруете в науку? Немецкая медицинская наука 40х годов считала его исследования очень важными для прогресса человечества! А Вы, видимо, плоскоземелец, врача, понимаешь, осуждает, титулованного!

[lemura.livejournal.com]

Ууу, как все запущено. Уже и диагнозы моего состояния по переписке пошли, и обвинения, непонятно на чем основанные.

Я так понимаю, что вы не медик, аргументов у вас нет, есть бессмысленные истеричные вопли. Так вот. Идиотов и истериков я не лечу. И не моя сфера, и вообще — не лечу. Так что брысь.

[henic.livejournal.com]

Коротенький эпизод. Иллюстрация насчет игр.
Пошли мы с сотрудниками в escape-room. Ну как пошли... Мне не дали возможности откосить. Тема: северокорейская тюрьма, надо из нее выбраться. Начало: каждый в своей камере, прикован наручниками к стене.
Пацан в форме изображает тюремного надзирателя: эй ты, давай сюда руки..
Ну да, наручники. Да, игра. И не могу сказать, что в моей жизни не было наручников. Как раз в игровых ситуациях.
Но удивительно мощное желание дать пацану по ебалу и свалить. потому что игра игрой, а че-та стремно.

[katherine-kinn.livejournal.com]

О-о, насчет игры по Толкину, мюзикла с пытками, игры в концлагерь — это все рядом со мной.
Когда был сделан анонс той самой игры по Толкину, "Сильмариллион-экстрим", то я, прочитав и послушав презентацию, возопила: "Люди, это же херня какая-то, а не игра! Не едьте туда!" Через год я сидела, слушала рассказы участников, читала отчеты и обзоры и чувствовала себя Кассандрой.
Мюзикл — случай, когда человек хочет славы Лоры Бочаровой (авторши п.1) и "взаправду побыть" любимым персонажем, но при этом чтобы все вокруг разделили ее заскоки по "настоящести". Поэтому они там тащат к себе приемчики всех этих "психологических тренингов". Ну и выносят на знамя то, что у них актеры соответствуют персонажам.
Игры в концлагерь — ну, тут в первую голову питерская маргинальная компания инвалидных девочек, вообразивших себя крутыми эсэсовцами, тот еще северный полярный зверек.
С другой стороны, была довольно пограничная очень камерная игра — чтение и рефлексия на темы пьесы Франкла. В диапазоне между первым и вторым наверняка есть много всего еще, о чем я не в курсе.
А вопросы этики организаторов ролевых игр поднимаются с того самого 2000 года, и регулярно находятся адепты "Они сами выбрали" и "А чего они не ушли?" На эту тему уже успели диплом по психологии написать, а воз и ныне там.

[ivanov-petrov.livejournal.com]

угу

[katherine-kinn.livejournal.com]

Добавлю про личный опыт. На рядовой игре на полторы сотни человек, без намека на "расширение личных границ", проверку на эльфийскость и прочую чухню, ТРИ человека словили травматический опыт. Банально — вводные роли и развитие сюжетов с этими персонажами задели личные травмы игроков. Вот прямо сверху легли. И это вполне разумные, достаточно опытные в РИ люди. Я была в шоке.

[bisey]

Спасибо за информацию! Много чего про такое слышал, но внятно и концентрированно пока попалось только у Вас.
Если есть ещё что рассказать на эту или схожую тему - Вы, пожалуйста, не забрасывайте, напишите. Оно реально интересно и полезно читателям.

А аналогия с хирургией - правильная. Иной раз действительно "психолух" похож на человека, который, не помыв рук и не простерилизовав скальпель, да ещё и слабо зная анатомию, полез делать операцию. То, что психика зримо не кровоточит - "за отмаз не катит".

[lemura.livejournal.com]

Я тебя понимаю.
Блин, сказочные долбоебы все же. Поиграть в северокорейскую тюрьму, my ass

[lemura.livejournal.com]

Я не знаю, о какой игре по пьесе Франкла речь. Но я видела игру по якобы пьесе Шварца "Дракон" и игру по концлагерю — в обоих случаях "подспудная" (на самом деле вполне открыто объявленная мастерами) идея была, что игроки — души погибших в гетто/концлагере евреев, а их мучители — это ангелы, которые помогают им духовно расти. Про духовный и личностный рост от игры в блокаду Ленинграда и в терминальных раковых больных я тоже читала вот этими двумя бесстыжими глазами (в первом случае одна из игроков гордо рассказывала, как полезна была депривация сна и еды — совсем как настоящий опыт выживания в блокаду!). Во всех случаях у меня первая реакция не профессиональная, а эмоциональная. "Так блевать и кидат".

[forcon.livejournal.com]

Угу, был я психологом на простой (хотя и большой) ролевой игре. Ну так вполне пришлось поработать с серьезными личными проблемами, которые игра у участников «вытащила». Не скажу, что развод предотвратил (ну, может, и да)… но в чувство приводил и поплакать организовывал.
Сильное средство и сильная ответственность.
Ну да, почему нельзя вводить «правила по изнасилованию» на играх — два года назад так и не удалось объяснить людям…

[henic.livejournal.com]

Всем нормальным людям — просто игра. Никаких ассоциаций, коннотаций.
Хоть я и не претендую на полную адекватность.
Не в наручниках дело, конечно, а в вертухае. Ассоциация прямая и одноходовая.

А когда работа всерьез, с кучей людей, из которых у кого-то непременно вылезет хз какая старая травма, это вообще нидайбох, что за усилия.

[lemura.livejournal.com]

Я тоже пыталась объяснить, почему нельзя "правила по изнасилованию" — и тоже безрезультатно, коллега. Имхо, вот это желание чтоб "игровые изнасилования" тоже последствия десенсетизации — подавай все новые игрушки, и плевать на последствия и для себя, и для игрушек.

[lemura.livejournal.com]

Слушай, я когда студентов в музей Штази водила, несколько эээ раснервничалась. Мебель узнала. Очень там узнаваемая мебель. Но это даже хорошо, потому что я так смогла отловить студентку с похожей реакцией. Из Румынии. Она тоже узнала. А коллеги какое-то время не могли понять, что не так — мебель как мебель. Вот черная комната — это страшно, а мебель...

[henic.livejournal.com]

Да! Оно самое.

[congregatio.livejournal.com]

Не могу не заметить (буквально "не могу не"; сначала собиралась промолчать, спорить не хотелось, тем более я тут буду явно в меньшинстве, а я не любитель холиварить на пять фронтов, но не смогла не).
"Миту" видится мне в этом списке совершенно лишним. Это не хеппенинг, не игра и не исследование. Это вообще другое и о другом. И упрек "ну разве вы не понимаете, что сами виноваты вас будут обсуждать и даже, возможно, высмеивать, а не надо было прилюдно рассказывать" — оно ну такое...

[lemura.livejournal.com]

Дело не в том, что "вас будут обсуждать и даже, возможно, высмеивать, а не надо было прилюдно рассказывать". Дело в том, что 1) выложенные в открытый доступ везде истории способствуют ретравматизации жертв (и жертвы изнасилований об этом неоднократно говорили, и психотерапевты говорили — но крикнуть было важнее, чем выслушать) 2) это способствует ретравматизации рассказавших (информацию могут использовать против них, если они передумают и захотят ее убрать из открытого доступа — то не смогут) 3) это способствует десенсетизации общества в целом (сто страшных историй — и глаз у читающего замыливается). Информирование общества — важно. Делать это таким образом — дурно, отрицательных последствий сильно больше, чем положительных. Да, людям любопытно читать страшные истории. Не следует этому любопытству потакать.

[d-ohrenelli.livejournal.com]

Интересно, является ли анализ уже опубликованных публичных анонимизированных взаимодействий в социальной сети неэтичным (например, анализ клик - которые clique - на графах дружбы/взаимных лайкоv/etc внутри какого-нибудь коммюнити) ?
Является ли публикация результатов такого анализа неэтичной ? Если точного ответа нет и все зависит от деталей, где об этом можно почитать ?

[merit-seguer.livejournal.com]

Можно, я тоже пару слов?..
Напрямую не сталкивалась с ситуациями, когда на игре специально до нервов (зачёркнуто) глубокого личного переживания докапывались, но кое-что слышала, так что пост очень актуален. И, главное, все это воспринимают как норму — кроме непосредственно пострадавших и немногих, хм, нервных.
Например, перед одной ролевой игрой человек с видом исследователя рассказывал, что однажды, играя в храм какого-то недоброго бога они выпросили у мастеров право делать пытки с "пожизнёвыми фобиями" и одному человеку выбранная фобия попала на его настоящую. Ну, что-то вроде, арахнофобу показали паука. И это человека вот прям проняло. Рассказчик не говорил на тему "тот сам согласился", он просто рассказывал, мол, воночо, до какой реакции можно доковырять. А потом без перехода рассказал, как они человека к квадрациклам по жизни привязали, делая вид, что сейчас запустят, и как жертва этого тоже перетрусила. А когда я высказалась на тему, что это жеж перебор, получила от другой слушательницы "ну, это же игра, они знали на что шли".

[lemura.livejournal.com]

Да, это, к сожалению, типичная реакция. И это очень пугает.

[lemura.livejournal.com]

Зависит от очень многих переменных. Но информированное согласие как минимум хозяина сообщества (а как максимум — всех участников) понадобится.
Почитать об этом можно, например, в BPS guidelines for ethical research, как раз недавно обновление вышло.

[lemura.livejournal.com]

И на всякий случай — я не говорю о том, что участники сами виноваты. Я говорю именно о том, что им не предоставили ни информации о последствиях, ни средств защиты, ни возможности выйти из игры. И оставили беззащитными.

[katherine-kinn.livejournal.com]

А что там было с мебелью?

[lemura.livejournal.com]

Узнаваемая очень. Стандарт советских учреждений.